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A pessoa com epilepsia é um ser humano com saberes, potencialidades, vontades de participação, culturas e valores. Não quer ser menos-prezada. Ou seja, não quer ter seus valores, estimas, considerações e importâncias diminuídos por alguém, mesmo que desavisadamente. Ao contrário, a pessoa com epilepsia quer ser mais-prezada. Ou seja, almeja uma oportunidade de se desvincular da condição de vítima, marcada pelos valores de diminuição e sofrimento. Valores que se originam nas situações em que essa pessoa é entendida como menos pelos outros.

A epilepsia é uma condição neurológica, e não uma doença. E, assim, merece todo o respeito como qualquer outra característica do ser humano. Para entender a epilepsia, antes, é preciso se imaginar com ela. Ao mentalizar uma situação de epilepsia, por exemplo, a pessoa pode imaginar situações de convulsão e de movimentos aparentemente desordenados.

Todas as impressões sobre algo visível podem ser transformadas e, assim, ganhar novos significados. E, portanto, é preciso agregar novos valores a respeito da epilepsia. O medo, seja sobre a crise de epilepsia ou outras manifestações não-esperadas e incontroláveis, só paralisa e desequilibra as relações humanas. E, por isso, o medo precisa ser trocado por uma significação de coragem e concórdia aceitativa, sem valores negativos e pejorativos. As pessoas não passam pela epilepsia por querem. Dentro dos conhecimentos dos profissionais de saúde, existe uma porção de fatores para explicar o surgimento da epilepsia. No entanto, os sinais físicos e visíveis da epilepsia não são contagiosos e, por isso, não representam riscos ao observador.

Durante uma crise, não existe perigo de engolir a língua ou da baba contaminar as pessoas que estiverem ao redor. Basta afrouxar as roupas da pessoa acometida e aguardar cerca de um minuto, até que os sinais visíveis tenham sido estagnados. Exercitar a tranquilidade, a calma e a paciência é fundamental. Não é uma possessão demoníaca e, portanto, se trata apenas de uma manifestação visível de uma ocorrência neurológica.

Após a manifestação, os que estiverem ao redor do acometido precisam informá-lo sobre o que ocorreu. Isso porque a pessoa com epilepsia geralmente não se lembra das etapas visíveis da manifestação. E, quanto menos dramática a ocorrência da crise for encarada pela pessoa que teve e pelos que estiveram ao redor, melhor será para o tratamento. A longo prazo, ao conviver harmoniosamente com a crise, a pessoa pode facilitar o trabalho dos profissionais de saúde e, consequentemente, gerar resultados significativos em relação ao estado de saúde.

Ao somar as forças dos profissionais de saúde com as dos demais agentes da sociedade, multiplicam-se as possibilidades de reabilitação do paciente. As mudanças precisam começar. E, para isso, é preciso agir. As parcerias entre as empresas, as entidades sociais e o poder público podem gerar, por exemplo, programas de capacitação do trabalhador com epilepsia. E, assim, a vida da pessoa com epilepsia pode sair das sombras e se iluminar tal como um arco-íris. Assim como o aro-íris, a convivência harmoniosa com a epilepsia surge quando as diferenças são transfundidas para um canal de integração e equilíbrio. Canal sem ligações com o julgamento ou a diferenciação maldosa. Arco-íris esse que, para a pessoa com epilepsia, pode significar a materialização de possibilidades de reintegração social. A ONG ASPE (Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia), por exemplo, dedica suas ações à formação do trabalhador com epilepsia e também dos contratadores desses profissionais. Isso porque é preciso mudar não só o comportamento do candidato à vaga, mas, também, a postura empresarial, pois, senão, o trabalhador vai continuar a ser barrado no momento em que disser que tem epilepsia.

Segundo a ASPE, no Brasil, é estimado que existam três milhões de pessoas com epilepsia. E, a esse número, somam-se 300 novos casos por dia. Aproximadamente 50% dos casos de epilepsia tem início na infância e adolescência. E essas pessoas querem ter vez e voz. Tais pessoas podem trabalhar em grupo em diversas atividades. E, ao se sentir integrado e valorizado tal como os demais trabalhadores, tal pessoa passa a praticar uma autoafirmação, marcada por uma vontade de se somar ao grupo. É preciso sepultar qualquer estigma sobre a epilepsia e unir as forças, para que, assim, surja uma pessoa multi-prezada, ou seja, alguém que se autoatribua múltiplos valores e que receba múltiplas manifestações de dignidade e respeito.

O arco-íris, conforme se optou por representar aqui, é uma forma imagética de exemplificar a mudança de postura e a esperança sobre a epilepsia. É preciso criar um jeito não-preconceituoso de observar a epilepsia. A imagem do arco-íris é algo desvinculado das sombras e, por isso, ajuda a criar novas conotações sobre a epilepsia. Mas, para construir esse arco-íris, ou seja, esse conjunto condições de expressão e sobrevivência, é preciso que todos se ponham em movimento em favor da participação efetiva dos serviços públicos e privados de saúde. As ações políticas só vão criar oportunidades para a pessoa com epilepsia, se a sociedade, de fato, reivindicar, numa linguagem simbólica, a presença de um arco-íris, ou seja, uma aliança íntegra, frutífera e visível na Terra entre pessoas com ou sem epilepsia.

Essas ações diminuem o mutismo social e o mal-estar, tão presentes nas relações atuais entre as pessoas com epilepsia e as sem. Ao contrário do mutismo social, é preciso promover o diálogo. Diferentemente do mal-estar, é preciso irradiar o bem-estar, capaz de trazer à luz o arco-íris, essa representação de uma aceitação incondicional. E, assim, vai ser possível frutificar o relacionamento social em torno da epilepsia.

Quem somos

A epilepsia é a condição neurológica crônica mais comum em todo o mundo e afeta todas as idades, raças e classes sociais. Impõe um peso grande nas áreas psicológica, física, social e econômica, revelando dificuldades não só individuais, mas também familiares, escolares e sociais, especialmente devido ao desconhecimento, crenças, medo e estigma.

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