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Dia 9 de setembro é a data oficial para conscientizar mídia e população para os problemas de uma síndrome que atinge quase 3 milhões de brasileiros, especialmente crianças

Por: Enio Rodrigo

Edição: Rodrigo Cunha

Revisão: Li Li Min e Paula Fernandes

 

Uma síndrome de mil nomes. Poucos deles com algo que possa identificar algo positivo. No antigo Egito, os hieróglifos sugerem um castigo divino infligido ao homem. Na Grécia, ao contrário, os pacientes com epilepsia eram tidos, durante algum tempo, como sagrados e levados aos templos. Mais tarde, de acordo com Rafael Bruno Neto, neurocientista da Universidade Estadual de Maringá (UEM), atribui-se ao próprio Hipócrates – tido como o "fundador da medicina" – descrever a doença em um dos livros da escola hipocrática intitulado Da doença sagrada, dissociando-a do fato de ser boa ou má, mas simplesmente uma doença tratável com dietas e remédios. Mesmo após a descrição mais cética de Hipócrates, a síndrome epiléptica – condição neurológica crônica que atinge atualmente cerca de 3 milhões de brasileiros – na história ocidental, foi se associando cada vez mais à ideia de negatividade.

"A superstição e o estigma continuaram rondando a epilepsia pelos dois milênios seguintes", diz Bruno Neto, que é professor do Departamento de Ciências Morfológicas da UEM, ao se referir à descrição de Hipócrates. "Por séculos, a epilepsia foi considerada consequência da possessão de deuses e demônios, levando ao isolamento social os indivíduos com epilepsia e, em muitos casos, ao isolamento da família do paciente também. Em algumas culturas, as pessoas com epilepsia eram isoladas das demais na sociedade, para prevenir a 'propagação' da doença", completa o pesquisador.

Marleide de Mota Gomes, do Programa de Psiquiatria e Saúde Mental da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), aponta também para a perseguição promovida pela Santa Inquisição, na Idade Média. "Em 1494, foi lançado o manual de caçar bruxas. Nesse tratado, a presença de crises epilépticas era uma característica da feitiçaria", diz a pesquisadora. Além disso, Marleide lembra que a terapêutica, para o que era descrito como um "mal obscuro" até o período renascentista, passou por diversas tentativas mal sucedidas, e muitas vezes cruéis, de cura para o que era considerado uma doença: consumo de sangue humano de pessoas mortas recentemente, pó de crânio, sangria do paciente, uso extremo de laxantes, indução constante do vômito, e em alguns casos, até a abertura de orifícios no crânio (a chamada trepanação craniana) da pessoa com epilepsia.

No Brasil, a primeira citação do termo epilepsia é de 1859. De acordo com Aderivaldo Ramos de Santana, da Université de Rennes, na França, é desse ano a tese apresentada pelo médico Francisco Pinheiro Guimarães na Faculdade de Medicina do Rio de Janeiro. Uma pesquisa de Santana, realizada junto à Pontifícia Universidade Católica do Rio de Janeiro (PUC-Rio), que analisou teses sobre o tema produzidas no Brasil entre 1859 e 1906 – data em que Ramón y Cajal e Camilo Golgi receberam o Prêmio Nobel de Medicina por terem descrito a estrutura da rede neural e seu funcionamento –, relaciona, ainda, as questões de preconceito (racial e de gênero) e propensão ligadas ao diagnóstico da epilepsia: a condição era associada a um grupo social determinado (negros e escravos) ou ainda à condição feminina, tida como duplamente discriminada – pelo gênero e pela doença – já que além de ser considerada inferior, a mulher era também tida como especialmente sujeita à epilepsia e transmissora de um "grande mal".

Todas essas pesquisas mostram como a condição da pessoa com epilepsia é estigmatizada (carregada de preconceitos), e esse estigma transpassa diversas culturas, esbarra na religião e traz no seu cerne a discriminação, pura e simples.

Crianças à mercê do estigma na escola

A epilepsia é uma condição neurológica: constitui-se a partir de um conjunto de quadros clínicos (condição tratável e controlável através de drogas e, em último caso, cirurgia), ao contrário da doença que é um condição específica (e para qual busca-se a cura).

"A epilepsia atinge todas as idades, raças, classes sociais e países", diz Paula Teixeira Fernandes, pesquisadora da Faculdade de Ciências Médicas da Unicamp e presidente da Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia (Aspe). "Os pacientes com epilepsia sofrem com os comportamentos exibidos pela sociedade, pois muitas vezes, as crises inesperadas e imprevisíveis assustam quem não conhece o que é epilepsia, especialmente em ambientes sociais, como a escola, no caso das crianças", diz Paula, que realizou uma pesquisa de percepção de estigma da epilepsia com professores do ensino fundamental, cujos dados – dentre outros coletados – foram usados para balizar a campanha "Epilepsia Fora das Sombras" (a versão brasileira de uma campanha global, da qual a Aspe é executora oficial).

"Por ser uma condição neurológica crônica muito comum na infância, a epilepsia acarreta um profundo impacto na qualidade de vida, influenciando não só o comportamento da criança e de seus pais, mas também as relações sociais e escolares", aponta Paula. A epilepsia possui alta prevalência em crianças, o que acontece devido ao fato das crianças possuírem o sistema nervoso em processo de desenvolvimento, estando mais sujeitas a infecções, traumas, constituindo assim, um grupo mais suscetível à epilepsia.

Naquela pesquisa, ficou latente o despreparo dos professores para lidar com a questão da epilepsia entre os alunos, por exemplo, apesar de um certo grau de conhecimento da doença e de como tratar as crises. Os professores correspondem a um grupo de profissionais instruídos e, muitas vezes, eles são "modelos" para as crianças e exercem uma influência significativa sobre as mesmas. Deveriam, portanto, possuir conhecimentos e atitudes adequadas sobre a epilepsia, minimizando os efeitos do estigma associado.

Mesmo assim, aproximadamente 65% dos professores que consideraram seus conhecimentos suficientes mostraram, através dos questionários, que existiam algumas lacunas nessas informações, como crenças e preconceitos. No que diz respeito às crenças, algumas ainda persistem na área educacional: o medo de que a criança possa engolir a língua durante a crise e o medo da criança com epilepsia apresentar uma doença mental futura. Alguns professores indicaram até mesmo a necessidade de encaminhamento dessas crianças para classes especiais (reafirmando o preconceito e a necessidade do isolamento).

Tirando a epilepsia das "sombras"

Desde 2003, o trabalho realizado pela Aspe em Campinas (SP) tenta aproximar pessoas com epilepsia, associações e iniciativas pública e privada para tratar o tema e sensibilizar a mídia e a população sobre o duplo problema causado pela epilepsia: o estigma e a falta de informação sobre os tratamentos disponíveis. A partir do 1º Encontro Nacional de Pacientes e Grupos de Pacientes com Epilepsia, as primeiras 11 associações brasileiras de pessoas com epilepsia no Brasil se encontraram e iniciaram uma ação conjunta para tratar do tema.

Dessa reunião, formou-se um grupo de trabalho que iniciou uma jornada para oficializar o dia 9 de setembro como Dia Nacional de Epilepsia (a data que coincide com o Dia Latino Americano de Epilepsia) e, mais tarde, a Semana Nacional de Epilepsia, que se propõe a pôr em evidência os vários problemas enfrentados pelas pessoas com epilepsia e as diversas iniciativas para tratar o problema nos mais diversos âmbitos (psicológico, social, médico, além das pesquisas desenvolvidas na área). Nesse último item, o CInAPCe – um projeto multicêntrico da Fapesp envolvendo diversos centros de pesquisa em neurologia nas Faculdades de Medicina da Unicamp, USP e Unifesp – vem contribuindo, ao focar o problema e disponibilizar pesquisadores e equipamentos para pesquisas na área.

Além disso, a Aspe e diversas associações brasileiras lutam para a aprovação, junto ao Ministério da Saúde, de uma minuta que institui um programa para o tratamento da epilepsia na rede básica de saúde.

Quem somos

A epilepsia é a condição neurológica crônica mais comum em todo o mundo e afeta todas as idades, raças e classes sociais. Impõe um peso grande nas áreas psicológica, física, social e econômica, revelando dificuldades não só individuais, mas também familiares, escolares e sociais, especialmente devido ao desconhecimento, crenças, medo e estigma.

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