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O professor da (do Centro de Economia e Administração) Faculdade de Administração da PUC (Pontifícia Universidade Católica) – Campinas, Valdenir da Silva Pontes, atualmente, tem focado na compreensão das estratégias de geração de visibilidade a temas que ainda sofrem com o estigma. Mas, o que é estigma? É uma representação social com tom negativo, pejorativo, excludente, discriminatório, preconceituoso. Em outras palavras, uma marca. O professor gosta de acompanhar as discussões sobre a necessidade de mudança na área de saúde pública. Aproximou-se de pesquisadores e publicações em Neurociências, principalmente, em epilepsia e AVC (Acidente Vascular Cerebral). Pretende prosseguir os estudos na área, justamente para poder verificar a presença da epilepsia na dinâmica empresarial. Conhece de perto os trabalhos desenvolvidos pela entidade ASPE (Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia), o que o faz ter, mesmo que minimamente, um conhecimento de causa da realidade social pertencente à pessoa com epilepsia. De acordo com dados da ASPE, no Brasil, é estimado que existam três milhões de pessoas com epilepsia, sendo que a este número somam-se 300 novos casos por dia. Aproximadamente 50% dos casos de epilepsia tem início na infância e adolescência. Provavelmente, a maioria destas pessoas carrega o "status de epiléptico", mas muitos ainda não sabem que o tratamento existe, e é eficaz, podendo controlar 80% dos casos. E, ao longo do tempo de ensino e relacionamento com os alunos, Valdenir já conviveu (e mantém diálogos) com pessoas com epilepsia – inclusive, um parente. Por isso, sabe lidar com uma crise, diferentemente de quem nunca viu, e muito menos está ciente de informações científicas sobre a temática. Valdenir já atuou como gestor de RH (Recursos Humanos) e, por isso, fala com propriedade sobre os aspectos em que as pessoas com epilepsia e as empresas precisam melhorar, para que surjam simbioses, inter-relacionamentos fecundos, produtivos. É otimista, e vê esperanças para a pessoa com epilepsia, principalmente se os grupos passarem a, de fato, representar o que é a questão, e o que precisa ser visto de uma forma, e não de outra.

Como você observa a relação entre a empresa e a pessoa com epilepsia?

Com relação especificamente à epilepsia, ainda é algo um pouco novo para o mundo do trabalho. Por exemplo, no período em que eu estive nas empresas como gestor de RH (Recursos Humanos), em nenhum momento, nós diretamente lidamos com demandas, situações, problemas originados pelas pessoas portadoras de epilepsia. Até porque é difícil a detecção. Não se deve dizer assim: "Eu não vou te contratar, porque você tem epilepsia", mesmo que se saiba. Porque é tratável. As pessoas podem perfeitamente conviver harmonicamente com uma pessoa com epilepsia, sem prejuízo nenhum. Até onde eu sei – não sou médico –, é perfeitamente controlável, no ponto de vista do paciente. E, portanto, se é controlável no ponto de vista médico, a epilepsia não afeta diretamente a produtividade operacional e organizacional. Acredito que, no momento que se sabe claramente que a pessoa é portadora de epilepsia, antes da contratação, a empresa pode, eventualmente, não admiti-la, por conta disso. Porque as Organizações, de modo geral, querem pessoas saudáveis, produtivas. E, se saber de antemão que a pessoa pode precisar se afastar do trabalho por alguns períodos – o que depende do grau da epilepsia, a empresa pode optar por não contratá-la, caso o exame clínico detecte isso. Vale lembrar que o exame clínico é parte do processo de seleção. Suponha, por exemplo, que a pessoa irá realizar uma atividade de risco, insalubre. Neste caso, faz sentido a empresa privilegiar uma pessoa totalmente saudável. Porque pode colocar, inclusive, em risco a vida do potencial funcionário. Imagine um eletricista, que tem que trabalhar no poste, a dez metros de altura, em situação de risco iminente. As pessoas com epilepsia têm que ter o autocontrole. E o empregador, muitas vezes, não sabe se o empregado tem tido esse autocontrole ou não. O empregador não sabe se ele tomou a medicação e se ocorreu uma crise em casa. Nós entendemos o lado da empresa. Mas, nós sabemos que as empresas que se negarem a contratar pessoas com epilepsia, correm o risco de sofrer sanções diante da justiça, se ficar patente a discriminação. E a recíproca também é verdadeira, ou seja, se eu admito a pessoa com epilepsia, e depois a demito em função disso, eu posso ter que reintegrá-la por força da justiça. Portanto, isso não é razão para eu não admitir. E, por outro lado, eu tenho, também, a função, a natureza do trabalho (a periculosidade, a responsabilidade a ser desenvolvida, a insalubridade, entre outras questões)

Como aumentar as possibilidades de contratação?

Sem dúvida, se os governos (municipal, estadual, federal) tivessem políticas públicas de saúde, que amparassem melhor as pessoas portadoras de epilepsia e AVC (Acidente Vascular Cerebral) e dessem, assim, uma retaguarda às empresas, de modo a propiciar a não-restrição a potenciais candidatos, eu acredito que poderia, sim, favorecer a contratação delas. O problema é que falta pesquisa. Não existem publicações sobre a epilepsia, que sejam, fortemente, concentradas na observação do mundo empresarial. Falta uma pesquisa que dê condições de sustentar isso que falamos. Ou seja: Até que ponto, as empresas restringem, de fato, a entrada de pessoas com epilepsia? Eu não sei até que ponto as empresas restringem. Porque a epilepsia não é facilmente detectável. Se a pergunta fosse "por que as pessoas restringem a entrada de pessoas cadeirantes?", talvez, a resposta fosse outra. Isso não é o caso de epilepsia. Como a epilepsia não é uma doença facilmente detectável, talvez, falamos de um fantasma que não assusta tanto assim. E, por isso, falta verificação. Por que as empresas têm contratado PPNE's (Pessoas Portadoras de Necessidades Especiais)? Isso ocorre pelo fato do governo ter criado uma política obrigatória de contratação, para atender a um determinado número de PPNE's, devidamente caracterizados. Por exemplo, por que os bancos e as demais empresas oferecem acesso privilegiado aos caixas e às instalações? Porque foram criadas políticas públicas, que obrigam as empresas a fazer isso, pois elas não iriam fazer isso naturalmente.

Quais as atitudes que a pessoa com epilepsia precisa ter, para poder reverter o quadro do baixo número de contratações e oportunidades?

É o caminho da reivindicação, da luta. A epilepsia não é uma doença. Vamos falar sobre a aceitação da epilepsia no que se refere ao próprio paciente. Ele não quer e não deseja tornar a questão publica, porque, se ele faz isso, vem o estigma. Ou seja, como a pessoa com epilepsia pensa: 'Como eu vou ser aceito nos grupos que participo (igreja, clube, faculdade, trabalho, família)?'. E o medo de ser demitido? E o medo de não conseguir ser admitido? Isso leva as pessoas a se enclausurarem. É um enclausuramento em seu próprio mundo. Um medo das reações do mundo. Até porque, no passado, a epilepsia era vista como um distúrbio não-controlável, associado a demônios e outras formas de manifestação. As crenças populares – e não as religiosas – criaram uma cultura de não-aceitação da epilepsia. Isso tem sido vencido pela ASPE e outras entidades, que trabalham para tirar a epilepsia das sombras. A epilepsia ainda está mergulhada na sombra, principalmente nos Estados menos desenvolvidos. Quanto menor o grau de educação dessas pessoas com epilepsia, mais elas se escondem, ou seja, entram nas sombras. Eu penso que a efetivação da política pública para a epilepsia, de fato, só conseguiremos se isso for reconhecido pelos dois lados, ou seja, pela empresa e pela pessoa portadora. Tornar isso público (por parte dos médicos, pacientes e entidades) é uma forma de se gritar, para fazer surgir uma política pública. Se as pessoas com epilepsia confirmassem, perante os vários públicos e ambientes por onde interagem, que são, de fato, portadoras – e aí tem até uma questão ética, certamente, não se teria, em estatística, de 1 a 2% da população do país, ou seja, os dados oficiais e científicos mostrariam um número muito maior. Daí, a demanda passa a gerar uma necessidade de intervenção do Estado. E, ao mesmo tempo, desta forma, a qualidade e a quantidade da mão-de-obra do país passam a se mostrar como afetadas, por conta do não-controle governamental da epilepsia, o que, consequentemente, também, prejudica a produtividade. Para a pessoa com epilepsia, os governos precisam fazer políticas públicas, e as Organizações precisam fazer políticas empresariais. No modelo capitalista em que vivemos no Brasil, o Estado é indutor do desenvolvimento. Em alguns momentos, isso ocorre mais. E, em outros, menos. E os PAC'S (Programas de Aceleração do Crescimento) do Brasil, por exemplo, não me deixam mentir. Tem o PAC 1, o 2. Isso é o Estado como força indutora da nação. Em outros países, ao invés do Estado, quem induz, diretamente, o desenvolvimento são as empresas, através da população. Entre os exemplos, Estados Unidos. Mas, na verdade, o processo de atenção para a pessoa com epilepsia está vinculado à demanda, ou seja, saber quantas e quais são essas pessoas afetadas devido à falta de políticas públicas e privadas. Isso porque talento tem sempre lugar. A saídas são estudar melhor a questão da epilepsia, ampliá-la, torná-la transparente, tirá-la das sombras. Tem que ter mais clareza sobre como é o universo dessas pessoas, e como elas vivem. É preciso saber que tipo de assédios e restrições elas sofrem nos vários ambientes. A Ciência também é indutora. Tem os cientistas tecnológicos, sociais... São vários tipos de 'dizeres' que se pode ter. Precisa de uma pesquisa mais ampla E, depois que tudo isso for respondido, poderemos pensar, taxativamente, que tipo de política pública ou privada é mais adequada. Ou seja, partimos, agora, do princípio de que ainda não sabemos, até que ponto, elas sofrem restrições nas empresas, porque a epilepsia não é facilmente detectável. A pressão alta, por exemplo, já é uma questão atendida pelas políticas empresariais, o que faz com que não surjam demissões por parte da pessoa acometida. Ainda não há possibilidade de, por exemplo, fazer um projeto de semana empresarial dedicada às pessoas com epilepsia, pois não sabemos identificá-las.

Como pode ocorrer a tomada de consciência?

As pessoas com epilepsia precisam ter consciência do que são, e de como o mundo empresarial reage a esse tipo de questão. A grande luta delas é vencer o estigma. E podem se organizar melhor. Buscar ajuda. Os grupos que se organizaram são os que vencem atualmente. São os que tratam do estigma. Ora, se a pessoa que é portadora não aceita quem tem epilepsia, para que deve buscar ajuda? Se eu for implementar, por exemplo, uma política empresarial em favor da pessoa com epilepsia dentro de uma universidade, como eu vou vender isso à diretoria? Vou precisar responder as seguintes perguntas: Por que eu proponho isso? Quantas pessoas? Quais? Qual o índice de absenteísmo dessas pessoas, nos últimos cinco anos? Qual o grau de rotatividade? Não adianta fazer perguntas se não tiver respostas. Para chegar às respostas, precisamos saber quem são os portadores, mas, por outro lado, as pessoas se escondem. Daí, você tem uma relação 'esquizofrênica'. Então, o grande trabalho é ajudar as pessoas a saírem das sombras e perderem o medo de dizer que são portadoras. Podemos ajudar essas pessoas através da construção de informações e situações, que provem que as empresas e outros ambientes sociais também perdem com a estigmatização dos portadores. É um relapso da pessoa portadora com os grupos sociais, e dos grupos com a portadora. São dois lados da mesma moeda. Se vencer de um lado, por exemplo, ainda se tem o outro para trabalhar. A ASPE, por exemplo, pelo que vejo, trabalha com os dois lados, ou seja, ajuda as pessoas portadoras, no sentido de fazer com que elas derrubem os muros. E, por outro lado, também, mostra para os grupos sociais que a epilepsia é semelhante a uma doença qualquer, que todos nós temos. Ora, eu não sou portador de epilepsia, mas posso ser de outra questão (uma determinada doença, por exemplo).

Quem somos

A epilepsia é a condição neurológica crônica mais comum em todo o mundo e afeta todas as idades, raças e classes sociais. Impõe um peso grande nas áreas psicológica, física, social e econômica, revelando dificuldades não só individuais, mas também familiares, escolares e sociais, especialmente devido ao desconhecimento, crenças, medo e estigma.

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