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Por: Juliano Sanches
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A autoafirmação da pessoa com epilepsia é uma maneira de reivindicar a atenção

A pessoa com epilepsia, cada vez mais, precisa participar das discussões sobre a temática, para ter condições de superar o estigma, a ponto de não se autoestigmatizar nem aceitar os argumentos pejorativos alheios. O estigma pode ser, por exemplo, uma observação ou uma afirmação com preconceito, rebaixamento, deboche. O estigma age no sentido de fazer a pessoa acometida se sentir ou ser vista como algo menor, inferior, ou, até mesmo, um ser defeituoso, ou seja, que não corresponde à ordem vigente. E, por consequência, em algumas situações, o observador e autor do estigma, com um olhar comparativo, se posiciona de modo superior à pessoa portadora, de modo a conseguir afligi-la, constrangê-la. E o estigma tem se tornado, cada vez mais, um elemento de barreira para a contratação da pessoa com epilepsia.

Para mudar o cenário social, a ASPE (Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia) se dedica à formação do trabalhador com epilepsia e também dos contratadores desses profissionais. Isso porque é preciso mudar não só o comportamento do candidato à vaga, mas, também, a postura empresarial, pois, senão, o trabalhador vai continuar a ser barrado no momento em que disser que tem epilepsia. Segundo a ASPE, no Brasil, é estimado que existam três milhões de pessoas com epilepsia. E, a esse número, somam-se 300 novos casos por dia. Aproximadamente 50% dos casos de epilepsia têm início na infância e adolescência.

O professor da (do Centro de Economia e Administração) Faculdade de Administração da PUC (Pontifícia Universidade Católica) – Campinas, Valdenir da Silva Pontes, comenta as soluções e os entraves para a questão da contratação da pessoa com epilepsia. "É o caminho da conscientização, da reivindicação, da luta. Vamos falar sobre a aceitação da epilepsia no que se refere ao próprio paciente. Ele não quer tornar a questão publica, porque, se ele faz isso, vem o estigma. Ou seja, como a pessoa com epilepsia pensa: 'Como eu vou ser aceito nos grupos que participo (igreja, clube, faculdade, trabalho, família)?'. E o medo de ser demitido? E o medo de não conseguir ser admitido? Isso leva as pessoas a se enclausurarem. É um enclausuramento em seu próprio mundo. Um medo das reações do mundo. Até porque, no passado, a epilepsia era vista como um distúrbio não-controlável, associado a demônios e outras formas de manifestação. As crenças populares – e não as religiosas – criaram uma cultura de não-aceitação da epilepsia. Isso tem sido vencido pela ASPE e outras entidades, que trabalham para tirar a epilepsia das sombras".

Valdenir critica a relação entre o estigma e a pessoa com epilepsia. "A epilepsia ainda está mergulhada na sombra, principalmente nos Estados menos desenvolvidos. Quanto menor o grau de educação dessas pessoas com epilepsia, mais elas se escondem, ou seja, entram nas sombras. Eu penso que a efetivação da política pública para a epilepsia, de fato, só conseguiremos se isso for reconhecido pelos dois lados, ou seja, pela empresa e pela pessoa portadora. Tornar isso público (por parte dos médicos, pacientes e entidades) é uma forma de se gritar, para fazer surgir uma política pública. Se as pessoas com epilepsia confirmassem, perante os vários públicos e ambientes por onde interagem, que são, de fato, portadoras – e aí tem até uma questão ética, certamente, não se teria, em estatística, de 1 a 2% da população do país, ou seja, os dados oficiais e científicos mostrariam um número muito maior. Daí, a demanda passa a gerar uma necessidade de intervenção do Estado. E, ao mesmo tempo, desta forma, a qualidade e a quantidade da mão-de-obra do país passam a se mostrar como afetadas, por conta do não-controle governamental da epilepsia, o que, consequentemente, também, prejudica a produtividade. Para a pessoa com epilepsia, os governos precisam fazer políticas públicas, e as Organizações precisam fazer políticas empresariais".

Conforme Pontes, no modelo adotado pelo Brasil, o Estado é indutor do desenvolvimento. "Em alguns momentos, isso ocorre mais. E, em outros, menos. E os PAC'S (Programas de Aceleração do Crescimento) do Brasil, por exemplo, não me deixam mentir. Tem o PAC 1, o 2. Isso é o Estado como força indutora da nação. Em outros países, ao invés do Estado, quem induz, diretamente, o desenvolvimento são as empresas, através da população. Entre os exemplos, Estados Unidos. Mas, na verdade, o processo de atenção para a pessoa com epilepsia está vinculado à demanda, ou seja, saber quantas e quais são essas pessoas afetadas devido à falta de políticas públicas e privadas. Isso porque talento tem sempre lugar".

Pontes alerta para os caminhos a serem seguidos. "A saídas são estudar melhor a questão da epilepsia, ampliá-la, torná-la transparente, tirá-la das sombras. Tem que ter mais clareza sobre como é o universo dessas pessoas, e como elas vivem. É preciso saber que tipo de assédios e restrições elas sofrem nos vários ambientes. A Ciência também é indutora. Tem os cientistas tecnológicos, sociais... São vários tipos de 'dizeres' que se pode ter. Precisa de uma pesquisa mais ampla E, depois que tudo isso for respondido, poderemos pensar, taxativamente, que tipo de política pública ou privada é mais adequada. Ou seja, partimos, agora, do princípio de que ainda não sabemos, até que ponto, elas sofrem restrições nas empresas, porque a epilepsia não é facilmente detectável. A pressão alta, por exemplo, já é uma questão atendida pelas políticas empresariais, o que faz com que não surjam demissões por parte da pessoa acometida. Ainda não há possibilidade de, por exemplo, fazer um projeto de semana empresarial dedicada às pessoas com epilepsia, pois não sabemos identificá-las".

A resolução de conflitos entre a pessoa com epilepsia e a sociedade precisa atingir várias esferas sociais. Os movimentos sociais – entre eles, o operário – deixam, para a pessoa com epilepsia, um legado, uma contribuição no ponto de vista de exemplos da História. Quando as pessoas se juntam em prol de uma questão em comum, e passam a pedir providências das autoridades sobre os fatos, os temas passam a fazer parte da opinião pública, o que pode resultar em políticas públicas favoráveis, além da construção de determinados níveis de cidadania e dignidade.

Pontes explica o que é necessário fazer para a pessoa com epilepsia ser contratada e, ao mesmo tempo, ser mais aceita. "Precisam ter consciência do que são, e de como o mundo empresarial reage a esse tipo de questão. A grande luta delas é vencer o estigma. E podem se organizar melhor. Buscar ajuda. Os grupos que se organizaram são os que vencem atualmente. São os que tratam do estigma".

O professor critica a falta de aceitação do paciente. "Ora, se a pessoa que é portadora não aceita quem tem epilepsia, para que deve buscar ajuda? Se eu for implementar, por exemplo, uma política empresarial em favor da pessoa com epilepsia dentro de uma universidade, como eu vou vender isso à diretoria? Vou precisar responder as seguintes perguntas: Por que eu proponho isso? Quantas pessoas? Quais? Qual o índice de absenteísmo dessas pessoas, nos últimos cinco anos? Qual o grau de rotatividade? Não adianta fazer perguntas se não tiver respostas. Para chegar às respostas, precisamos saber quem são os portadores, mas, por outro lado, as pessoas se escondem. Daí, você tem uma relação 'esquizofrênica'. Então, o grande trabalho é ajudar as pessoas a perderem o medo de dizer que são portadoras. Podemos ajudar essas pessoas através da construção de informações e situações, que provem que as empresas e outros ambientes sociais também perdem com a estigmatização dos portadores. É um relapso da pessoa portadora com os grupos sociais, e dos grupos com a portadora. São dois lados da mesma moeda. Se vencer de um lado, por exemplo, ainda se tem o outro para trabalhar. A ASPE, por exemplo, pelo que vejo, trabalha com os dois lados, ou seja, ajuda as pessoas portadoras, no sentido de fazer com que elas derrubem os muros. E, por outro lado, também, mostra para os grupos sociais que a epilepsia é semelhante a uma doença qualquer, que todos nós temos. Ora, eu não sou portador de epilepsia, mas posso ser de outra questão (uma doença qualquer, por exemplo)".

Para que as estatísticas contabilizem e reconheçam a pessoa com epilepsia, antes, é preciso uma mudança na forma como o portador se observa e se interage com os grupos em que participa. As empresas necessitam da informação científica, pois é, através da argumentação validada e legitimada, que será possível, por exemplo, empreender meios para gerar visibilidade à pessoa com epilepsia. Os multiplicadores internos, ao realizarem treinamentos empresariais, por exemplo, podem trabalhar com questões pertinentes ao estigma da pessoa com epilepsia, de modo a propiciar uma quebra de paradigma entre os colaboradores, ou seja, uma revisão de conceitos. Para atender à demanda, as equipes de gestão precisam de formações continuadas, capazes de subsidiar debates sobre o desenvolvimento humano e a inserção social.

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A epilepsia é a condição neurológica crônica mais comum em todo o mundo e afeta todas as idades, raças e classes sociais. Impõe um peso grande nas áreas psicológica, física, social e econômica, revelando dificuldades não só individuais, mas também familiares, escolares e sociais, especialmente devido ao desconhecimento, crenças, medo e estigma.

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